CIUDAD DEL VATICANO (http://press.vatican.va - 28 de febrero de 2018).- Mensaje del Prefecto del Dicasterio para el Servicio del Desarrollo
Humano Integral, S.E. el Cardenal Peter Kodwo Appiah Turkson con motivo
de la XI Jornada de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de
febrero y cuyo tema este año es ¡Demuestra que estás al lado de quien es raro!
Mensaje del Cardenal Peter Kodwo Appiah Turkson
A los presidentes de las Conferencias Episcopales,
a los obispos a cargo de la Pastoral de la Salud,
a loa religiosos y religiosas,
a los operadores socio-sanitarios y pastorales,
a los voluntarios y a todas las personas de buena voluntad,
y, sobre todo, a los queridos hermanos y hermanas que padecen enfermedades raras y a sus familiares.
Esta undécima edición de la Jornada de las Enfermedades Raras, titulada: "¡Demuestra que estás al lado de quien es raro!
quiere poner el énfasis en la investigación médico-científica sobre el
tema. A pesar de los considerable progresos logrados hasta ahora, se
sabe poco de muchas de los miles de enfermedades raras identificadas, y
todavía son escasas las curas para las personas, alrededor de 400
millones, que son portadoras. Sobre un millar de estas enfermedades, no
hay ni siquiera un conocimiento científico básico. La investigación
procede con lentitud y este sigue siendo uno de los principales
aspectos a considerar en el contexto de una acción dirigida a una cura
efectiva de las enfermedades raras.[1]
Es sabido que las enfermedades raras se dejan de lado en las grandes
inversiones de las multinacionales de los fármacos, que financian casi
exclusivamente las investigaciones sobre las enfermedades más comunes. Por eso, a la hora de referirse a las enfermedades genéticas, se habla
de enfermedades "huérfanas" y, a menudo, solo los propios enfermos les
dan voz, organizándose en asociaciones especializadas. Pero si las
enfermedades y las medicinas son "huérfanas", no podemos dejar a las
personas huérfanas. Cada paciente debe ser acogido y amado y ninguna
enfermedad debe condenarlo al abandono y a la marginación. Jesús mismo
nos enseñó que "la persona humana es siempre preciosa, siempre dotada de
una dignidad que nada ni nadie puede borrar, ni siquiera la
enfermedad".[2]
Estando al lado de los que padecen enfermedades raras, insto a las
autoridades públicas a que den una contribución decisiva a la
investigación, involucrando a todas las agencias y empresas disponibles,
poniendo en la red los mejores conocimientos, fondos y prácticas
médicas. Para que los proyectos de investigación sean realmente
efectivos, deben ser hechos propios e implementados por la comunidad
internacional. La cooperación entre la Organización Mundial de la Salud,
los Estados y las grandes organizaciones no gubernamentales es la
principal vía para hacer más efectiva la lucha contra las enfermedades
raras. La creación de una red de investigación internacional facilitará
que se llegue a un mayor número de diagnósticos y de diagnósticos
tempranos, reduciendo el número de personas que en todo el mundo viven
con una enfermedad rara y no diagnosticada[3].
Doy las gracias a todas las asociaciones de pacientes, médicos,
académicos, profesionales de la salud, compañías farmacéuticas,
farmacias, hospitales e instituciones que apoyan y sostienen la
investigación científica. Mi agradecimiento también va a todas las
personas de buena voluntad que colaboran en esta empresa beneficiosa. Me
dirijo, en particular, a la industria farmacéutica con un llamamiento
para que entregue voluntariamente parte de sus beneficios para la
investigación de enfermedades raras. Es realmente una causa urgente e
inaplazable.
Por lo que respecta a los sectores de investigación, ya resulta
imprescindible que la medicina ambiental deba formar parte de ellos.
Esta, efectivamente, evalúa la correlación de las patologías raras con
los agentes ambientales cada vez más incisivos, particularmente en las
llamadas civilizaciones industrializadas. En este sentido, el Papa
Francisco advierte: "Muchas enfermedades raras tienen causas genéticas,
en otras, los factores ambientales tienen un fuerte impacto; pero
incluso cuando las causas son genéticas, el ambiente contaminado actúa
como un multiplicador del daño. Y la mayor carga pesa sobre las personas
más pobres. Por eso quiero enfatizar una vez más la importancia
absoluta del respeto y la custodia de la creación, de nuestra casa común
".[4]
La Iglesia, a través de sus numerosas instituciones sanitarias, entre
las que se encuentran excelentes centros de investigación, sigue de
cerca la situación y las condiciones de las personas que padecen
enfermedades raras en cualquier parte del mundo. El Santo Padre
Francisco ha querido, con gran decisión, que la atención por estas
personas pasase a ser una prioridad en la tarea del nuevo dicasterio
para el Servicio del Desarrollo Humano Integral. Por lo tanto, esta XI
Jornada Mundial de las Enfermedades Raras es una ocasión preciosa para
reafirmar el compromiso de este nuevo dicasterio de la Curia Romana y,
con él, de toda la Iglesia, a favor de las personas que padecen
enfermedades raras y de sus familias. "Entre los muchos que se entregan
generosamente - asegura el Papa- también la Iglesia ha estado desde
siempre en liza y continuará por este arduo y exigente camino de
cercanía y apoyo al hombre que sufre".[5]
A María, solícita Madre de la Iglesia, encomiendo a todos los que
sufren enfermedades raras, a sus familias, a los agentes sanitarios y
a todos aquellos que valientemente están a su lado todos los días.
Cardenal Peter K. Turkson
Prefecto
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[1] Cf. P. Card. Parolin, Discurso de apertura de la XXXI Conferencia Internacional: “Per una cultura della salute accogliente e solidale a servizio delle persone affette da patologie rare e neglette”,
promovida por el Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios,
Vaticano, 10-12 noviembre 2016: «Dolentium hominum», 91, p.9.
[2] FRANCISCO, Discurso en la audiencia a los enfermos de Corea de Huntington y a sus familiares, Vaticano, 18 mayo 2017.
[3] Cf. M. Aramini, Curare tutti per realizzare una vera fraternità: Conclusiones y sugerencias de la XXXI Conferencia Internacional: “Per una cultura della salute…” : «Dolentium hominum», 91, pp.90,95.
[4] FRANCISCO, Mensaje a los participantes en la XXXI Conferencia Internacional: “Per una cultura della salute…”, 12 noviembre 2016
[5] Ibid.